Renato Gentile

Autism: my shredded paper

To Treat Autism, Parents Take a Leap of Faith

This article is a response to Benedict Carey (published on The New York Times in December, 27; 2004) and I think it’s time to throw it away in the waste paper basket.

La lettura di questo articolo mi ha riportato alla mente non tanto la complessa problematica che riguarda il disturbo autistico, quanto la sua lunga e variegata storia di dibattiti e scontri, spesi su terreni diversi, non ancora completamente sopita. La mia sorpresa è che ancora oggi ci sia, nel panorama educativo, uno scontro ideologico aperto, chiaro, che non sembra abbia ancora trovato una soluzione. Siamo ancora, secondo il mio parere, sul piano della filosofia del comportamento autistico. Una filosofia che può diventare, e qualche volta lo è già diventata, una fede. Ma la fede e la scienza non vanno tanto a braccetto, una vuole dati, l’altra invece li trascende. Una è legata al reale, ai fatti ed alle osservazioni l’altra ama la spiritualità, la speculazione verbale ed il mondo delle idee.
Con l’autore dell’articolo dissento solo per una affermazione poco chiara, forse un po’ ambigua, che riguarda la scienza che sta dietro i trattamenti di matrice comportamentale. Questa affermazione potrebbe indurre il lettore a pensare che in campo scientifico, e con questo intendo sperimentale, ci sia poca letteratura a riguardo, che non ci sia una base solida di analisi sperimentale. Io non credo che sia così. Lui dice, ma non lo puntualizza abbastanza, che dietro queste applicazioni, soprattutto quelle recenti ben finanziate, c’è poco rigore scientifico. Sono d’accordo, è vero ma per molti addetti alla ricerca questa non è una novità. Chi fa ricerca fa un lavoro, chi la usa per applicarla, almeno in Europa, ne fa un altro. Il primo utilizza il rigore metodologico, il secondo i finanziamenti ed il profitto.
Ho letto centinaia di articoli di natura e matrice sperimentale sull’analisi del comportamento autistico e sull’applicazione di procedure e metodiche didattiche, educative, orientate ad una soluzione di determinati problemi di comportamento e di limitazione dei deficit. Possiedo diversi libri redatti da altrettanto autorevoli ricercatori americani sui quali ho studiato e mi sono formato. La letteratura di base esiste, allora quale è il problema? Il problema come dicevo è la loro conoscenza (molti non sanno che esistono, o fanno finta di non saperlo, li trascendono) e comprensione dei dati. Solo da questa conoscenza è possibile ipotizzare una traduzione di metodiche e strategie educative in applicazione a terapie del comportamento. Concordo quindi completamente con l’autore sul fatto che questi programmi terapeutici non abbiano dati sufficienti a loro sostegno. I loro dati non mostrano quello che loro vorrebbero fare emergere: una soluzione generale alla “cura” del disturbo. Aver trovato la spiegazione. Ma il problema, probabilmente, parte proprio da qui.
C’è un doppio errore di fondo che continuiamo a portare avanti, da molti anni. Tale errore è stato, ed è ancora, fortemente amplificato nella cultura Europea, quindi da noi appare più visibile, ma è stato commesso anche negli Stati Uniti. Un errore in partenza che nessuno è andato più a controllare. La storia è un argomento che spesso risulta noioso.
Il primo (problema) riguarda la classificazione e poi la definizione del disturbo autistico. La lunga letteratura in materia ci racconta ancora, a testimonianza, come attorno a questa seria, grave, complessa patologia dell’organismo umano sia nata una splendida raccolta di miti e leggende sulla sua genesi: il precocissimo rifiuto, consapevole e cosciente, del mondo. Il bambino autistico sceglie l’isolamento come forma di rifiuto del mondo. A volte tale rifiuto nasce come reazione emotiva: punire i genitori. Bambini di pochi mesi e al massimo di tre anni consapevoli e capaci di fare tutto questo. Tali spiegazioni, vale la pena di ricordarlo, hanno fatto soffrire e vergognare gli scienziati della disciplina psicologica sperimentale; ridere gli scienziati di altre discipline rigorosamente matematiche e piangere i genitori di questi bambini vittime di giochi speculativi del pensiero, prima, e dell’economia dopo.
Per molto tempo nessuno si è indignato a queste affermazioni e posso tranquillamente affermare che ancora c’è qualche irriducibile che mantiene e sostiene, aggiornandola, questa posizione (mi ricordo ad esempio di un libro, di non oltre 6 anni fa, in cui l’autore ha utilizzato l’ecografo per dimostrare come l’autismo sia niente altro che il desiderio di tornare in quello stato fetale; il bambino sarebbe vittima di questa attrazione fetale). Molti genitori sono caduti nella trappola dell’interpretazione magica del disturbo e delle cure di matrice psicoanalitica e molti specialisti si sono arricchiti economicamente, tanti altri invece politicamente cioè sono riusciti a mantenere la loro cattedra, o ampliare la clinica universitaria o il reparto ospedaliero. Ecco, è questo il problema del disturbo autistico, la sua natura. Questa non è stata analizzata con gli strumenti della medicina e della diagnostica ma è stata fin dall’inizio interpretata utilizzando termini metaforici a contenuto mistico, ad ampio spettro, tali da avvolgerlo nel mistero delle cose che solo alcuni comprendono ed altri no. Il mistero della fede.
Solo da qualche anno ci siamo finalmente, affacciati (non entrati), alla controriforma. Negli Stati Uniti dove questa pressione è stata leggermente minore che in Europa, è stata da tempo riconosciuta l’efficacia della Terapia Comportamentale, mentre in Europa la resistenza al cambiamento è continuata ancora per molto. Ma a questo punto l’altro errore, si è andati avanti: tutti i ricercatori si sono messi alla ricerca della soluzione, quella generale, quella decisiva, risolutiva, che abbia una base sperimentale tale da fornire una prova, la prova che altri non hanno dato. Abbiamo dimenticato di colmare quel vuoto della conoscenza che la psicoanalisi per decenni aveva riempito con nulla, con i dati che nel frattempo molti ricercatori erano andati collezionando in sordina; scoprendo un organismo veramente distrutto.
Tutti si sono concentrati sul trattamento e, come dice l’articolo, non abbiamo ancora dati su cui discutere.
Grazie al fuso orario culturale, mentre negli Stati Uniti si discute sui dati che non arrivano, e quindi la gente chiede conto di come venga speso il denaro pubblico, in Europa la corrente delle terapie tuttofare, risolutive, continua a richiamare gente. C’è una nuova terapia, sta arrivando: altri genitori da illudere, da mettere nella lista, altre fedi in cui credere, altre chiese da costruire. E si sta provvedendo a costruirle. Gli altari sono già pronti, si aspettano i fedeli. Sapeste quanti esperti ho visto declamare e reclamare il possesso del “marchio di qualità”.
Ma torniamo all’argomento, il disturbo ha trovato nel tempo una nuova classificazione (Disturbo Pervasivo dello Sviluppo) che comunque non rende pace alla sua conoscenza in quanto non sappiamo ancora che cosa lo definisce. Il fatto di etichettarlo autismo, non significa che tale termine abbia un contenuto definito. Il termine autismo non definisce cosa sia l’autismo. La verità quindi è che non sappiamo che cosa sia l’autismo. Anni di ricerche hanno rivelato tutta una serie di informazioni riguardanti le (svariate) alterazioni organiche ritrovate nei soggetti affetti da questo disturbo ma non si è trovata una concordanza tale di dati da consentire di poter definire il disturbo come tale. Un elemento (patologico) comune che lo contraddistingue. Il termine indica una serie di comportamenti che possiamo osservare, ma non cita una sola analisi clinica da effettuare e dalla quale poter affermare “questo è un soggetto affetto da autismo”. Il problema di base rimane questo; se non ho una alterazione sulla quale poter agire con un trattamento ed effettuare delle misurazioni come posso dichiarare di aver curato e guarito quel disturbo? Eppure molti esperti, in questi anni, hanno affermato di aver guarito il disturbo, molti genitori lo hanno creduto ma rimane il fatto è che questi esperti non hanno mai preso il premio Nobel.
Infatti, se prima qualcosa c’era (il disturbo) ed ora non c’è più (il disturbo), allora siamo davanti ad un miracolo, ma se prima qualcosa c’era (ma non mi dici cosa era) e poi mi dici che adesso quella cosa non c’è più (ma io la vedo ancora), allora mi stai prendendo in giro. E’ impossibile da credere ma molti professionisti hanno fatto questo, tantissimi (in Italia) hanno costruito con questo la loro fortuna economica e politica.
Potrà sembrare paradossale ma se qualcuno mi chiedesse che cosa è l’autismo, in base alle mie conoscenze, ferme a 6 anni fa, posso solo rispondere che non lo sappiamo. Abbiamo fatto passi da gigante nella ricerca, trovato anche una alterazione genetica, ma non lo sappiamo. Lei allora mi chiederà per che cosa spendiamo i soldi dei nostri contribuenti? La sua domanda sarebbe legittima ma la mia risposta lo sarebbe altrettanto perché questi bambini esistono, davvero. Davvero, non è un sogno, ce ne sono tanti.
Il problema più grande, di cui certamente dobbiamo vergognarci, è stato quello di non aver creato mai una linea di collaborazione con la ricerca medica e soprattutto con la diagnostica per immagini e i genetisti. Gli psicologi hanno da oltre due decenni, informazioni di base che avrebbero dovuto invitare a nozze i ricercatori sulla diagnostica per immagini e i genetisti. Tutto questo non è mai avvenuto, si aspetta ancora che ognuno faccia le proprie riflessioni da solo. Ci siamo sempre ignorati. I dati congiunti di questi settori ci avrebbero certamente aiutato a comprendere come lavorare anche dal punto di vista farmacologico su quell’organismo così profondamente alterato. Oltre a questo ci avrebbero certamente fornito preziose informazioni su come programmare o agire sulla rieducazione linguistica. Sappiamo ad esempio che le metodiche utilizzate fino ad oggi, almeno in Europa, sottostanno ad un modello di intervento di produzione piuttosto che di analisi funzionale dell’interazione verbale e che ciò utilizza zone diverse della corteccia cerebrale. Già le mie povere osservazioni alla RMf, mi avevano stimolato ipotesi di ricerca infinitamente attraenti, ma non altrettanto attraenti per i colleghi della neurologia, interessati alle alterazioni più note.
Ho cercato per molto tempo di trasmettere e diffondere questo problema di base ma l’accoglienza ricevuta non è mai andata oltre. Forse mi sono sempre ripetuto, mi sarò sbagliato oppure non ho capito bene qualcosa. Da tempo non mi interesso più di questo problema e mi sento finalmente più sereno perché non devo lottare più con questi pensieri. E sono contento di non essere caduto nella spirale del guadagno ma soprattutto in quelle autocelebrazioni in cui ho visto cimentarsi molti “studiosi”.

La mia esperienza di studio e di ricerca è stata molto fortunata per due motivi principali; il primo perché ho avuto la possibilità di poter osservare molti bambini affetti da Sindrome autistica, il secondo perché ho avuto modo di poter incontrare nelle sedi congressuali, in circa 20 anni di lavoro, molti studiosi della sindrome autistica. Grandi ricercatori ed ottimi sperimentalismi le cui intuizioni hanno mostrato, a molti di noi, la rotta della ricerca. Alcuni di questi li ritrovo citati dall’autore dell’articolo, altri comprendo chi sono, tanti altri mancano ma non perché meno importanti.
Le domande però rimangono ancora senza risposta. Ma perché, tutti ci stiamo chiedendo, alla fine mancano i dati che possano indicare la soluzione,? Perché tante scuole, tanti modelli, tanti approcci hanno indicato la soluzione? Perché pochi successi? Eppure l’Analisi (e terapia) del Comportamento era stata indicata come un intervento all’altezza del compito.
La risposta a queste domande è talmente elementare che ho paura a darla. Non siamo davanti ad un batterio o un virus o una malformazione congenita, siamo davanti ad una sindrome che non ha un solo elemento comune con tutti gli esemplari osservati. La variabilità delle patologie organiche ritrovate (ed associate al disturbo) è molto ampia e pertanto non riusciamo a vedere gli effetti di una sorgente di alterazione su un campione di comportamenti (come quando osserviamo l’effetto della cecità sulla deambulazione) ma vediamo una serie di comportamenti “bizzarri”, in mezzo ad altri perfettamente normali, combinati e modulati tra loro (e che variano quindi da soggetto a soggetto), alterati da sorgenti diverse. Non c’è una alterazione comune a tutti i soggetti considerati, e se c’è è modulata a livelli diversi; non tutti i soggetti sono autistici allo stesso modo e non tutti quelli che sembrano lo sono. E questo è un altro punto. Li vediamo che sono diversi ma probabilmente alcuni non lo sono.
Nella mia esperienza recente (una tesi di Laurea all’Università di Parma) ho avuto modo di osservare alcune registrazioni su video tape di due bambini gemelli definiti affetti da autismo. La conclusione cui siamo pervenuti (eravamo tre osservatori indipendenti) è stata che uno dei due non era per niente autistico, anche se la madre lo trattava come se fosse tale, ma era completamente diverso, certamente non affetto da autismo. La diagnosi era stata certamente superficiale ed affrettata e questo ci suggerisce quanto sia facile sbagliare (o che abbiamo in circolazione dei professionisti poco attendibili) e che pertanto (in pratica) non avremo mai un campione di soggetti autistici con le medesime caratteristiche, con dei parametri se non quello di “pensiamo che lo siano”. Già molti anni fa (1992) ad Oslo ho avuto modo di vedere, durante un congresso internazionale, un video tape del collega Ivar Lovaas sulla modificazione delle interazioni sociali di questi soggetti. Erano talmente diversi da quelli che io avevo visto in Italia da avere il sospetto che fossero bambini “normali” con qualche problema di cattiva educazione.
Oggi vedo che il desiderio di trovare (e vendere) il rimedio di turno ha fatto perdere di vista tante cose che la psicologia ci ha invece dato come conoscenza in tutti questi anni di ricerca e sperimentazione a dalla quale non possiamo allontanarci. Nè prescindere. Innanzitutto, banale e pertanto troppo vero, che tali soggetti, sono persone che appartengono alla stessa specie, quella umana, con la loro naturale, ampia e complessa variabilità comportamentale ed emotiva influenzata dall’ambiente, interno ed esterno, di crescita e dalle modalità educative. Che il loro comportamento può essere sottoposto a rieducazione ma non possiamo certo pretendere che esista una (sola, unica) metodica o che possano essere elaborate metodiche standard, uguali per tutti o generalizzabili a tutti. Ognuno di noi impara bene in determinate condizione (diverse da altri), con determinati metodi (diversi da altri) e con un particolare tipo di insegnante (diverso da altri). Queste stesse condizioni e persone possono risultare inefficaci con altre persone, le quali imparano bene con metodiche ed approcci diversi. Mi chiedo quindi: perché ci stiamo ostinando a cercare una metodica di insegnamento, ad esempio come il (gettonatissimo) TEACCH o (il prossimo) Denver ecc., che funzioni bene ed allo stesso modo per tutti questi soggetti (che sono fortemente diversi tra loro) e (ahimè è qui è l’orrore) che funzioni per tutto il range di comportamenti da rieducare? MI sembra sempre più contraddittorio; trattiamo questo disturbo come se fosse perfettamente noto e definito, allo stesso modo, per tutti i soggetti. Come se tutti i soggetti con autismo avessero la medesima alterazione organica riconosciuta. E, ancora più contraddittorio, di una cosa siamo certi per evidenza che i canali di ingresso delle informazioni che provengono dall’esterno, sono spesso alterati drasticamente. Come possiamo stabilire di utilizzare un metodo senza tenere conto di questo? E perché si privilegia per scelta arbitraria, un solo canale di ingresso, come vediamo ad esempio in alcune Terapie per la comunicazione? Sono giochi di prestigio.
Tutto quello che vedo mi sembra perfettamente casuale e poco metodico, lo testimonia l’ampio range di interventi proposti e a margine vedo che la disperazione dei genitori riesce ancora a far funzionare queste trappole. E’ mancata anche una sana dose di curiosità (e mi chiedo perché) soprattutto nelle generazioni recenti: mi sono chiesto tante volte come mai un soggetto con autismo possa mostrare un miglioramento in alcuni suoi comportamenti con la semplice ingestione di alcune compresse di vitamina B6, mentre con l’assunzione di un forte antipsicotico non riesce neanche a modificare lo sguardo. Perché si è subito andati alla somministrazione casuale, a pioggia, di antidepressivi costosi? Era un’altra speranza di fede. Ben impacchettata e pubblicizzata.
La psicologia conosce perfettamente le leggi che governano l’apprendimento, le metodiche di insegnamento e le modalità di gestione e mantenimento dello stesso. Possiede collaudati modelli di osservazione del comportamento e di scomposizione funzionale; modelli di programmazione dei compiti da apprendere; di programmazione delle unità di insegnamento e della loro gestione. Infine, sempre la psicologia, possiede strumenti criteriali di misurazione del comportamento sulla base dei quali predisporre un piano diagnostico e prognostico per un intervento rieducativo fondato su modalità efficaci di interazione. Tutte queste conoscenze sono plastiche, malleabili, e possono dare vita ad una combinazione infinita di metodiche tra cui certamente riconoscere quella più efficace per un determinato bambino. Una metodica che deve diventare il modello educativo che i genitori devono imparare ad adoperare ad applicare.
Infine la psicologia ci dice che l’educazione, la crescita, lo sviluppo è un processo continuo, inarrestabile che non può essere limitato, concentrato, ad una certa ora del giorno ed ad un determinato contesto, ad una porzione dell’intera giornata staccato dal naturale ambiente di vita, o limitato ad un setting scolastico. Tutte queste conoscenze sperimentali della scienza psicologica, insieme ad altre conoscenze che gli studiosi del comportamento umano conoscono perfettamente, devono essere rimesse in gioco.E tale intervento deve essere condotto, previo addestramento, dai genitori. Solo così non ci sarà il pericolo di fare un salto nell’ignoto.
Finché non sapremo cosa è la malattia, in che cosa consiste, quale è l’agente, la cosa che è guasta, alterata, il comportamento di questi soggetti, non potemmo parlare di guarigione. Finché tutti gli esperti, gli studiosi, i ricercatori di tutte le discipline chiamate in causa, non accetteranno di collaborare tra loro, di sedersi ad un tavolo scientifico coordinato, invece di cercare (e predicare) da soli la soluzione generale e definitiva, la verità di fede, le conoscenze rimarranno isolate e la risposta, che potrebbe essere anche relativamente semplice, ritarderà ad arrivare. Non è un caso che molti genitori, delusi, frustrati ed amareggiati inizino a fare da sé, riuscendo molto spesso a fare meglio. Sicuramente perchè si mettono (seriamente) a studiare.
Cordialmente

Dr. Renato Gentile
Parma, January, 2005

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